Малышке Милане Пшенко срочно необходима Ваша помощь!

Мы - молодая семья из Минска, нашей единственной дочери – Пшенко Милане Сергеевне возрастом 3 месяца поставили редкий страшный диагноз - АТРОФИЯ (СМА 1 ТИПА).

Болезнь прогрессирующего характера стремительно отнимает жизнь ребёнка, постепенно атрофируя мышцы, начиная с мышц тела и с развитием заболевания доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание. Ребёнок стремительно угасает.

СМА 1 типа - самая агрессивная форма СМА, генетический убийца номер один детей до двух лет.

Диагноз был подтвержден на молекулярно-генетическом уровне. Все необходимые документы имеются.

Лекарства, которые гарантированно предотвратят гибель ребёнка есть, но для детей в Беларуси они недоступны по причине дороговизны. Их два:

1) Zolgensma - препарат, замещающий больной ген здоровой копией, лечение проводится в США, требуется одна инъекция. Ориентировочная стоимость лечения - 2,5 млн. долларов США (официально признан самым дорогим в мире)

2) Spinraza - препарат, блокирующий развитие болезни. Терапия проводится на протяжении всей жизни. Первый год терапии - 7 уколов, ориентировочной стоимостью 750 тыс. долларов США, в последующие годы по 4 укола, ориентировочной стоимостью 400 тыс. долларов США в год.

Открыт благотворительный сбор средств на лечение, но времени очень мало - израильская клиника «Шнайдер», изучив наши документы, дала ответ о том, что для эффективного лечения его необходимо начать не позже, чем через месяц.

Сумма, которую удалось собрать за 8 дней составляет 60 тыс. долларов США на дату составления письма.

Крайне нуждаемся в благотворительной, материальной или информативной помощи.

В данный момент пытаемся использовать все информационные каналы, в том числе обращаемся в массовые СМИ Беларуси и СНГ для освещения нашей ситуации.

Просим, не оставайтесь равнодушными! ТОЛЬКО ВМЕСТЕ МЫ СМОЖЕМ СПАСТИ ЖИЗНЬ.

С уважением и надеждой на помощь, родители:

Пшенко Сергей Геннадьевич - тел. +375255393922

Ильинская Виктория Владимировна - тел. +375339133323

 

20.04.2020